Recuerdo mi 18 cumpleaños, no tanto por eso de alcanzar la ansiada mayoría de edad, sino por lo que se venía en apenas unos días después de soplar las velas… Mi madre, tan amorosa como guerrera, esperó a celebrar tan especial fecha antes de someterse a una importante y vital operación que, por un lado, le permitiría seguir viviendo, si bien en aquel momento esta información no estaba tan clara, y, por otro lado, cambiaría su vida por siempre jamás… Y la de quienes estábamos y seguimos estando a su lado incondicionalmente…
Cáncer de colon en un estado seriamente avanzado. Poco más de cuarenta años, como los que tengo yo ahora. Sin posibilidad de reconstrucción de recto. Colostomía. Enfermera de personas ostomizadas. Pruebas con un «rotulador-tatuador» para señalar el lugar adecuado para la colostomía. Rabia, dolor y enfado que borraban el tatuaje negando lo que la vida ponía por delante sin previo aviso, así, tal y como pasa todo en lo cotidiano.
Larga operación, tanto en horas, como en el corazón, pero, por fin, noticias de quirófano que indicaban que todo estaba en orden… Bueno, en el nuevo orden…
¡Cuántos adornos tenías entonces, mamá! Sondas por todas partes que sostenían tu vida en ese mientras tanto del recuperarse de una larga y dura operación con cambios en el cuerpo y en el alma…
En planta, tocó compartir con una señora con problemas de riñón… ¿Recuerdas, mamá, lo que roncaba? ¡Madre mía!…. Y aún así la noche que me dejasteis papá y tú quedarme para cuidarte, me quedé dormida… Menuda cuidadora estuve hecha…
La vuelta a casa no fue fácil. Recuerdo nuestros viajes al hospital para que pudieras recibir los tratamientos intensivos de radioterapia y quimioterapia. De nuevo, un tatuaje indicaba hacia dónde tenía que apuntar el rayo, pese a que después, la onda expansiva, llegaba a otras tantas partes de tu cuerpo en lucha…
Recuerdo esos viajes en los que, de camino al hospital, hacíais una parada para que yo pudiera hacer los exámenes de selectividad…
¡Qué momentos tan difíciles para ti, mamá y para papá que tan amorosamente optó por ocultar información para no añadir más dolor al que ya vivíamos y que, como fiel y valiente compañero decidió afrontar en solitario!
Momentos difíciles en los que el Amor tuvo una gran oportunidad en hacerse presente y ganar batallas diarias en forma de acompañamiento, de cuidados, de celebración de la vida por seguir teniéndote a nuestro lado. Sólo tú veías la bolsa… No es que nosotros no la viéramos, aunque con la colostomía también llegaron la ocultación del cuerpo y los pestillos en el baño, sino que nos ceñíamos en verte a ti, mamá, en verte viva… Tal vez el egoísmo de poder seguir teniéndote a nuestro lado hizo que nuestras respuestas fueran torpes y con eso, tal vez, hicimos que tu sensación de soledad e incomprensión creciera… Tal vez…
Tiempo después y ante las dificultades de salud, te tocó de nuevo pasar por quirófano, en esta ocasión, para realizar una ileostomía, pues volvía a ser vital tener que hacerlo… Si ya era complicado vivir con una colostomía, ahora tocaba un nuevo aprendizaje más, una pérdida de autonomía más, un cambio en el cuerpo más, radical y doloroso…
Sigo aprendiendo a conocer a mi madre cada día y me sigo equivocando a cada rato para con ella. Toda invitación a celebrar esto de estar vivas, choca con el dolor y el enfado por todo lo ocurrido. Y es que vivir con una bolsa no ha de ser tarea fácil. Muchas veces pienso en ello e incluso, alguna vez, al principio, me pegué alguna bolsa para sentir en mi piel lo que era. Empecé a hablar en mi entorno sobre esta realidad, tan desconocida como oculta, porque para mí era clave conocer y que conocieran porque ése es el primer paso para llegar a encontrar soluciones a los problemas que se puedan dar.
En aquel momento mi madre pasó por mucha desinformación por parte de los propios sanitarios, por alguno de ellos, y esto hizo que la experiencia fuera aún más árida. A nivel sanitario creo que mi madre tuvo a su alcance lo que necesitaba. Sin embargo, a nivel psicológico y social, la atención fue inexistente y, considerando que no somos sólo el cuerpo que habitamos, pues pienso que fue una intervención pobre en ese sentido.
Si cualquier persona puede tener alguna dificultad para aceptar su cuerpo o alguna parte de él, imagínate cuando tu imagen cambia tanto, imagina cómo ha de ser que una bolsa «intermedie» entre tú y tu pareja, por ejemplo, o entre los abrazos que sientas dar, que necesites recibir… Cómo integrar todos estos cambios ha de hacerse también con el acompañamiento adecuado para no desvanecer en el camino, pues la batalla es ardua y dura toda la vida…
Visibilizar para entender. Entender para encontrar soluciones. Solucionar para poder vivir más en paz…
A mi madre dejé de verla sin pestillos desde su ileostomía y empecé a verla preocupada por la alimentación, por los horarios de comida, por los baños públicos, por sus actividades fuera de casa… Todo ha sido más difícil desde entonces, lo que ha hecho vivir a mi madre en un estado de alerta casi constante, o al menos eso es lo que he visto yo como hija…
Y pese a la dificultad, al enfado de mi madre, a su todavía más celosa intimidad y las barreras que a veces se establecen, sigo viendo en ella una mujer valiente, con coraje para seguir caminando, inconformista con lo que no es justo, guerrera valiente pese a todo, de la que aprendo a no ser víctima de las circunstancias, a ser autónoma e independiente…
Sigo aprendiendo a conocer a mi madre y a conocerme a mí misma a través de ella, de la ayuda que pide y de la que no pide, de lo que puede suponer para tantas personas vivir y convivir con una bolsa cada hora del día… Y sigo pensando que es fundamental que se siga investigando para que la calidad de vida de las personas ostomizadas mejore cada día, para que se conozca esta realidad y se hable de ella con naturalidad y respeto.
Todo mi reconocimiento para mi madre, con todo mi amor y todo mi respeto, por su vida y por todos sus esfuerzos para poder vivirla lo mejor posible, por no rendirse.
Gracias, mamá, por tu valentía, por tu vida.
Esther
